Kenali penyakit kepala air atau Hydrocephalus

Penyakit hydrocephalus adalah nama yang cukup asing bagi kebanyakkan di antara kita. Kurangnya pendedahan menyebabkan penyakit ini dianggap sebagai sesuatu yang mustahil untuk dirawat. Buktinya ketika kecil YY pernah melihat atau mendengar jiran mempunyai masalah yang sama. Tapi mereka semua meninggal pada usia muda kerana ibubapa mereka tidak mengetahui wujudnya rawatan khusus untuk penyakit tersebut.

Sumber gambar

Apakah Hydrocephalus?

Secara ringkas, hydrocephalus berasal daripada dua perkataan Greek iaitu "hydro" yang bermaksud air. Sementara “cephalus” pula bermaksud kepala. Dalam bahasa mudah, ia merujuk kepada lebihan "air" yang juga dikenali sebagai cecair putih atau cerebrospinal fluid (CSF) yang terdapat di dalam kepala. CSF wujud dalam setiap otak manusia yang bertindak sebagai pelindung otak dan jaringan spinal cord dari tercedera.

Perbezaan otak normal dan penghidap Hydrocephalus

Penyakit hydrocephalus terbahagi kepada dua keadaan iaitu "Communicating" di mana sistem ventrikel tersumbat namun CSF masih boleh mengalir. Sementara "Non-Communicating" pula merujuk kepada keadaan di mana sistem di ventrikel tersumbat dan CSF terhalang dari melalui ventrikel.

Apakah punca penyakit Hydrocephalus ini?

Hydrocephalus boleh terjadi melalui pelbagai faktor. Antaranya ketika pembentukan janin di dalam kandungan atau secara on set iaitu secara tiba-tiba. Malahan ia boleh berlaku secara kronik seperti kelahiran pra matang, kecederaan, jangkitan pada otak, tumor dan trauma.

Baca: Perjalanan Kehidupan Irdina Ariana

Keperluan pemakaian Shunt

Shunt merupakan sejenis peralatan seperti tiub yang disalurkan melalui otak ke bahagian bawah badan. Peralatan ini dimasukkan ke dalam badan pesakit melalui pembedahan. Pemakaian shunt perlu bagi membolehkan CSF yang berlebihan di dalam otak dipindahkan atau dikeluarkan. Ia juga bertujuan mengurangkan tekanan kepada tengkorak pesakit sekaligus mengelakkan ia dari terus membesar.

Ilustrasi pemakaian shunt

Segelintir ibubapa yang mempunyai anak menghidap hydrocephalus sering dihidangkan dengan cerita yang tidak benar mengenai keperluan shunt. Ia sekaligus menyebabkan mereka takut untuk membenarkan anak mereka dibedah. Malahan ada yang lebih rela memilih rawatan alternatif atau membiarkan kepala anak mereka membesar tanpa sebarang rawatan.

Persatuan Pesakit Hydrocephalus Malaysia (PPHM)

Kurangnya kesedaran mengenai penyakit dan rawatan hydrocephalus menyebabkan ahli keluarga pesakit tekad menubuhkan Persatuan Pesakit Hydrocephalus Malaysia (PPHM). Ia bertujuan bagi berkongsi pengalaman ahli keluarga pesakit disamping memberi kesedaran kepada umum tentang hydrocephalus sekaligus membawa mesej tentang perlunya pemakaian shunt dan betapa pentingnya mendapatkan rawatan awal.

Antara kempen yang dijalankan bagi mengumpul dana

PPHM juga ditubuhkan untuk menjaga kebajikan pesakit hydrocephalus di Malaysia dengan membantu ibubapa yang kurang berkemampuan untuk membiayai kos rawatan anak-anak mereka antaranya seperti membeli shunt. Penubuhan persatuan ini juga mendapat sokongan penuh Jabatan Neurosurgeri Hospital Besar Kuala Lumpur.

PPHM bergerak aktif sejak penubuhannya pada 17 Jun 2015 dengan pelbagai program dan kempen yang dijalankan bagi mengumpul dana untuk persatuan. Atas usaha PPHM, setakat ini mereka berjaya mengumpulkan seramai 100 orang berdaftar sebagai ahli.

Antara ahli berdaftar Persatuan Pesakit Hydrocephalus Malaysia

PPHM juga berharap dengan kewujudan program seperti #jomdaftar “we concerned and we care” yang kebiasaannya berlangsung sepanjang bulan September, bulan kesedaran Hydrocephalus dapat menarik minat lebih ramai ibubapa atau ahli keluarga pesakit hydrocephalus untuk mendaftar. Malahan dengan bantuan teknologi, menjadi ahli PPHM juga kini boleh dilakukan secara dalam talian, Daftar PPHM

Sekiranya korang berminat untuk menjadi salah seorang penyumbang dana kepada PPHM, korang boleh lakukan melalui maklumat di bawah.

Sumbangan boleh disalurkan melalui maklumat ini

Untuk maklumat lanjut mengenai PPHM atau apa sahaja mengenai hydrocephalus boleh hubungi maklumat yang YY sediakan di bawah.

Website rasmi PPHM

Facebook page PPHM

Entri ini juga tidak akan terhasil tanpa bantuan maklumat yang diberikan oleh pihak PPHM, khususnya Pengerusi PPHM sendiri, Puan Azah Hana dan juga team PPHM. Diharap dengan sumbangan kecil ini dapat memberikan kesedaran kepada orang ramai mengenai penyakit, rawatan dan persatuan hydrocephalus di Malaysia.

YY juga dimaklumkan bahawa pihak PPHM memerlukan sukarelawan yang mempunyai bakat menulis untuk menulis atau berkongsi artikel di website rasmi PPHM. Mereka yang mempunyai bakat dalam rekaan grafik juga amat dialu-alukan. Sekiranya berminat untuk menjadi sukarelawan boleh hantarkan maklumat kepada hydrocephalus.my@gmail.com

---

Artikel ini ditulis oleh Puan Yana Yani di blog I Am Proud Mama sebagai perkongsian untuk menambah kesedaran rakyat Malaysia terhadap penyakit dan pesakit Hydrocephalus di Malaysia ini. Malakumat lanjut boleh layari Wikipedia dan juga artikel dari Kosmo! ini.

Jika ada yang mahu menyalurkan bantuan boleh berbuat demikian melalui akaun bank seperti yang tertera di atas.

Semoga bermanfaat.



tags: penyaki pesakit hydrocephalus hidrosefalus water head air dalam kepala otak besar rawatan ubat pulih sumbagan kempen kesedaran awareness