Kenali penyakit Lupus untuk tingkatkan kesedaran

Kali ini aku nak berkongsi mengenai sebuah penyakit yang jarang didengar iaitu LUPUS atau SLE (Systemic Lupus Erythematosus) sebagai satu kesedaran atau awareness terhadap penyakit yang rare atau jarang berlaku ini. Di Malaysia sahaja dianggarkan lebih daripada 10,000 orang telah disahkan mengidap SLE dalam jangka masa 30 tahun kebelakangan ini. Namun demikian, dipercayai ada ramai lagi mereka yang mengidap SLE yang belum disahkan.

So, apa itu Lupus?

Lupus ialah penyakit autoimun yang kronik di mana banyak protein darah yang dikenali sebagai antibodi dihasilkan dalam tubuh pesakit kerana sebab yang tidak diketahui. Antibodi ini mula bertindak balas terhadap tisu badan pesakit.

Sistem imun adalah sistem pertahanan diri yang kompleks untuk melindungi  tubuh dari agen-agen penyakit berjangkit  seperti bakteria dan organisma asing yang lain. Jika seseorang menghadapi penyakit autoimun, sistem imunnya menjadi bercelaru dan mula menyerang tisu  badan sendiri dan bukan agen-agen penyakit berjangkit.


Sejarah ringkas

Lupus ialah perkataan Latin bagi serigala. Erythematosus bererti ruam merah. Pada tahun 1851, Dr. Cazenave telah menjumpai ruam merah di atas muka seorang pesakit kelihatan seperti gigitan serigala. Beliau telah menamakan ruam berkenaan sebagai Discoid Lupus Erythematosus. Pada tahun 1885, Sir William Osler telah mengenal pasti bahawa ramai orang yang mengidap Lupus mempunyai penyakit yang bukan sahaja melibatkan kulit, tapi turut melibatkan organ dan sistem lain. Beliau telah menamakan penyakit tersebut Systemic Lupus Erythematosus.


Ada tiga jenis lupus:

1. Discoid Lupus Erythematosus ( DLE )

• Hanya melibtkan kulit
• Jarang merebak ke organ lain

2. Sistemik Lupus Erythematosus ( SLE )

• Boleh melibatkan organ-organ lain seperti kulit, jantung, paru-paru, buah pinggang, sendi atau saraf
• Boleh membawa maut

3. Lupus akibat perubatan

• Berlaku sebagai kesan sampingan akibat perubatan untuk penyakit.
• Hanya melibatkan 5% kes-kes lupus

Kadar kelaziman

Lebih kurang 90% pengidap SLE adalah wanita sementara 10% adalah lelaki dan kanak-kanak.
Lebih kurang 90% wanita yang mengidap SLE berada di dalam lingkungan umur boleh hamil iaitu di antara 15 hingga 50 tahun.
Ratio pengidap SLE:
Di Barat, di kalangan Afro-Caribbeans – 1 dalam 250 –500 orang
Di Amerika Syarikat – 1 dalam 2,000 orang
Di negara China – 1 dalam 1,000 orang

Di Malaysia dianggarkan lebih daripada 10,000 orang telah disahkan mengidap SLE dalam jangka masa 30 tahun kebelakangan ini. Namun demikian, PSLEM percaya ada ramai lagi mereka yang mengidap SLE yang belum disahkan.


Kenapa ia berlaku?

Sistem imun tidak berfungsi dengan sempurna kerana pelbagai faktor, sama ada keturunan, virus sinaran cahaya ultra ungu atau perubatan.


Simpton-simpton lupus

Setiap pesakit simptomnya berbeza. sesetengah pesakit mengalami simptom yang lebih, ada pesakit mengalami simptom yang kurang.

• Ruam merah atau perubahan warna pada muka, biasanya dalam bentuk rama-rama melintasi hidung dan pipi
• Sendi yang sakit dan bengkak
• Demam tanpa sebab
• Sakit dada bila bernafas panjang
• Kelenjar yang bengkak
• Keletihan yang melampau
• Keguguran rambut yang luar biasa
• Jari tangan dan kaki pucat membiru bila dalam keadaan tertekan
• Sensitiviti terhadap cahaya matahari
• Bilangan sel darah berkurangan
• Banyak ulser di dalam mulut

Rawatan

Walaupun penyakit lupus tak dapat disembuhkan, cara-cara pengurusan boleh memastikan pesakit tetap menikmati hidup yang berkualiti. Matlamat rawatan adalah untuk melegakan simptom dan melindungi organ dari kerosakan.


Perkara yang perlu dilakukan bagi penghidap Lupus:

Perubahan gaya hidup

• Sentiasa gunakan krim penghalang cahaya matahari (sekurang-kurangnya SSPF 45)
• Elakkan keluar dan berlindung di tempat teduh jika berada di luar
• Gunakan payung, topi atau pakai baju berlengan panjang setiap masa untuk melindungi daripada terkena
• Cahaya matahari

Tekanan

• Elakkan dalam keadaan bertekanan tinggi kerana ia menyebabkan ia kembali teruk
• selalu berfikiran positif

Rehat dan tidur

• Dapatkan tidur dan rehat yang cukup
• Berhenti beraksi apabila letih

Bersenam

• Pesakit perlu bersenam tapi hanya yang ringan yang mampu dilakukan oleh badan pesakit

Pemakanan

• Makan makan yang seimbang
• Kurangkan gula, garam dan lemak

Sokongan sosial

• Jangan segan minta pertolongan dan sokongan
• Elakkan kemurungan dan kesepian

---

The wolf bite me hard and transfomed into a butterfly..
Sounds like a magical story right?

Salah seorang daripada kawan blog Buasir Otak yang juga merupakan pelukis yang berkolaborasi dalam buku Buasir Otak: The Komik adalah penghidap penyakit Lupus yang sangat kuat dan tabah. Untuk mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit ini serta pengalaman beliau, boleh lawati blog beliau di sini - http://www.dayangdeno.com/p/apakah-sle.html atau layari laman web Persatuan SLE Malaysia (PSLEM).

tags: penyakit sle lupus penghidap sindrom sejarah apa itu kesan dayang deno