3 Situasi yang biasa dihadapi jika ada anak OKU

Jika anda ada anak Orang Kelainan/Kekurangan Upaya (OKU):

1. Sewaktu bawa anak OKU anda ke tempat awam anda dapat lihat orang berbisik bisik sambil memandang anak anda.
2. Paling berani ada yang memandang anak OKU anda seperti ternampak makhluk asing tanpa pedulikan anda.
3. Ada yang bertanya macam macam sehingga anda tidak selesa. Sesekali ada yang akan menasihatkan anda dalam bentuk agama dan tentang dosa lampau anda.
4. Rakan sepejabat anda akan mengumpat di belakang anda kerana selalu cuti atau meminta pelepasan kerana memenuhi temujanji hospital.
5. Majikan atau Ketua Jabatan yang tidak memahami keadaan anda.
6. Ahli keluarga dan saudara mara yang tidak pernah pun menyentuh anak anda.

Ternyata ramai ibu bapa anak OKU ini yang kami jumpa sangat kuat, tabah dan redha. Status ini bukan ditujukan kepada ibu bapa anak OKU untuk mereka bersabar kerana mereka ok, tetapi untuk orang awam supaya mereka lebih peka dan memahami.

Sumber dari FB Ronasina Fandi.

Beliau seorang kartunis yang aku pernah kongsikan artikel beliau mengenai nasib industri komik tempatan. Artikel berikut dikongsikan semula daripada FB Kartunis Ubi pada awal bulan Januari 2015 dengan sedikit suntingan:

Ini Ronasina. Seorang kenalan. Juga seorang kartunis, aktivis, penulis, pembikin filem dan seorang ayah. Yang didukungnya itu adalah An-Nur, anak perempuannya.

An-Nur adalah seorang pengidap penyakit Cerebral Palsy (lumpuh otak), Mitchondrial Disease dan Global Developmental Delay. Dengan kondisinya itu, Anur tidak dapat bergerak dan bermain seperti kanak-kanak normal yang lain, apatah lagi menjaga dirinya sendiri.

Keadaan ini memaksa Ronasina dan isteri (Puan Raja Rohaisham) berhenti kerja untuk menumpukan sepenuh masa dan tenaga mereka menjaga An-Nur. Tidak seperti kebanyakan ibubapa anak istimewa lain (tak semuanya), mereka tetap ingin menjaga dan membesarkan anak istimewa ini dengan kudrat mereka selagi nyawa dikandung badan.

Bukan tidak mahu menghantar An-Nur ke pusat penjagaan khas, namun di Malaysia MEMANG TIADA sebarang pusat PENDIDIKAN khas untuk kanak-kanak Celebral Palsy yang terlantar seperti adik An-Nur. Malah ramai juga yang buta dan tidak tahu langsung tentang kewujudan penyakit ini.

Sistem di Malaysia juga seperti tidak mahu membela golongan OKU seperti ini. Yang sedihnya, tiada sebarang 'political will' daripada mereka yang berkuasa untuk mengubah keadaan ini.

Rasanya sudah haus tapak kasut Ronasina turun naik ke bangunan Parlimen, Jabatan Kebajikan Masyarakat dan jabatan-jabatan lain menghantar usul serta memorandum untuk menjadikan keadaan lebih baik untuk anak-anak OKU yang senasib dengan An-Nur. Namun hasilnya masih tetap tiada. Hanya tepukan di bahu menyatakan simpati dan janji-janji manis daripada mereka yang berada di tampuk kuasa.

Kesimpulannya, ahli-ahli politik (samada dari kiri dan kanan) hanya akan mula bertindak jika usaha tersebut dapat MEMPOPULARKAN dan MENAIKKAN UNDI mereka sahaja.

Kos penjagaan untuk anak istimewa seperti An-Nur ini puratanya mencecah sehingga RM5,000 sebulan. Itu belum termasuk jika mereka diserang sawan atau demam.

Ronasina dan isteri yang saya kenal bukanlah seorang yang suka meminta-minta. Mereka tetap berusaha sendiri untuk menampung perbelanjaan perubatan An-Nur. Dengan menulis buku dan hasil jualan hijab oleh isterinya, dapatlah juga beban mereka dikurangkan walaupun tidak cukup sebenarnya.

(Buku 'Surat Untuk Anak' hasil tulisan Ronasina boleh didapati di gedung-gedung buku. Pembelian anda walaupun jumlahnya kecil pastinya sedikit sebanyak dapat mengurangkan beban mereka.)

Saya memang kagum dengan ketabahan beliau dan isteri mengharungi segala dugaan ini. Pernah saya berkata kepadanya bahawa beliau ini Superman. Jawapan beliau ringkas sahaja - "Tak. Just dad gotta do what dad gotta do...".

Hebat!

Beliau bukanlah mahukan belas ehsan atau wang ringgit setiap bulan daripada kerajaan. Tapi sebuah sistem penjagaan dan PENDIDIKAN yang membolehkan kanak-kanak istimewa seperti An-Nur belajar berdikari dan membesar seperti kanak-kanak normal yang lain. Itulah sebenarnya yang diperjuangkan oleh beliau.

Untuk maklumat lanjut boleh LIKE page Hope 2 Walk atau jika mahu memberi sumbangan dan derma boleh layari http://hope2walk.blogspot.com/.

"Berikan pada An-Nur satu kehidupan... Dia dicipta Allah untuk anda berbuat pahala..."

#hope2walk #anurnaksekolah

* * * * * * * * * *

Berikut adalah komen daripada seorang ibu yang turut mempunyai anak yang kondisinya sama:

Saya ada anak cerebral palsy. Nama anak saya Yasmin Nabilah. Anak saya disahkan cerebral palsy HIE stage 3. Klau tak tau HIE tu apa sila google.

Saya pernah hantar anak saya di satu sekolah di ampang. Ketika tu dia berusia 2 tahun. Yuran sebulan rm 450. Terapi makan minum semua ada. Cuma yg menjadi masalah pada saya adalah, saya akan berulang setiap hari dari Bukit Beruntung ke Ampang. Saya bekerja di Jalan Duta. SETIAP HARI RUTIN SAYA MENGHANTAR ANAK SAYA KE SITU. Dengan harapan anak saya mampu berdikari. Oh ya, kondisi anak saya TERLANTAR sama seperti Annur.

Punch card saya selalu merah. Muka ni dah naik tebal asik mintak sign bos. Jalan sesak. Tol lagi. Gaji sebulan habis begitu saja atas jalan.

Dekat rawang saya tak jumpe centre yg boleh jaga anak saya pagi sampai petang.klu ada pun centre cina. Maklumat tak byk tentang centre cp ni di area rawang.

Kemudian, saya ada hantar ke pdk. Pdk saya pegi tu mmg TAK JAGA ANAK CP TERLANTAR. kalau nak hantar mak kena tunggu situ. Saya ni bekerja ye. Seminggu sekali kena pegi. Bos dah mula masam muka sbb prestasi keje terjejas. Bila PDK dan JKM tukar peraturan WAJIB HADIR KE PDK 8 KALI SEBULAN, agak2 berapa kali seminggu baru saya kena keluar? 2 KALI. Sekali keluar pun bos dah bengang. Inikan pulak 2 kali. Kalau tak penuh kehadiran tak dpt elaun. Dah la tak dapat elaun 300 oku terlantar. Tak dpt elaun pdk. Apa je yg anak saya dapat?

Kemudian saya ada hantar anak saya sekolah di Subang USJ. Lagi jauh. Ulang alik duit pun mengalir macam air.. Kemudian saya mengandung anak ke 2.terus nabila berenti sekolah disitu.

Sekarang nabila tak bersekolah. Bukan semua anak cp boleh gi sekolah. Hanya tinggal di rumah babysitter. Terapi? Tak dapat nak buat sbb kami banyak buat loan masa hantar nabila ke sekolah lama dulu. Gaji memang tak cukup nk bawak dia ke semua terapi yg sepatutnya dia perlukan. Fisio, ot, speech, urut segala mak nenek terapi dia penah buat dulu. Sbb bajet bulanan ngam2 je, kami buat mana yang kami mampu. Selebihnya buat kat rumah. Tapi tak semahir org yg ada ilmu dlm bab terapi anak cp lah.

Boleh tgk blog saya utk lihat keadaan anak saya. http://yongnoina.blogspot.com

* * * * * * * * * *

Betapa besarnya ujian dan dugaan kepada beliau dan juga semua ibu bapa yang dianugerahkan anak2 OKU. Bukan semua orang boleh menerima ujian sebegini rupa. Ada yang tidak tahan, namun lebih ramai yang begitu sabar dan tabah menjaga anak2 mereka. Anak istimewa itu adalah suatu anugerah daripada Tuhan, bukannya suatu bebanan.

Seperti yang aku pernah tulis dulu, negara kita dari segi penyediaan kemudahan sehinggalah ke tahap mentaliti dan nilai kemanusiaan masyarakat kita terhadap warga OKU memang agak teruk. Kemudahan mereka banyak diabaikan dan tidak dijaga, malah masyarakat pula ramai yang tidak peka dan merampas hak2 mereka tanpa segan silu.

Bayangkan, ada seorang kawan aku yang anaknya juga seorang OKU, setiap kali pergi ke tandas awam di R&R atau pasaraya, walaupun tandas OKU ada disediakan tapi sangat kotor, tak terjaga dan selalu berkunci. Itu baru cerita bab tandas, antara kemudahan paling asas untuk manusia.

Malah bila dia bawa anaknya pergi ke taman permainan, pasti ada ibu bapa dan kanak2 lain yang memandang anaknya dengan pandangan pelik dari atas ke bawah, malah tiada kanak2 lain yang mahu bermain dan mendekati anaknya.

Aku harap, para pemimpin yang sangat berwibawa ini yang aku percaya mereka bekerja dengan sangat keras siang dan malam dapatlah sedar dan lebih menitik berat akan kebajikan warga OKU serta menyediakan kemudahan yang lebih selesa dan terjaga untuk mereka.

Aku harap juga masyarakat kita dapat mengubah mentaliti kita dan menjadi lebih peka dan prihatin kepada insan2 istimewa ini. Kalau anda tak mampu nak tolong mereka pun, sekurang2nya janganlah pinggirkan mereka, memandang mereka dengan pandangan yang pelik dan jijik seolah2 mereka itu makhluk asing dan janganlah sekali2 ambil hak2 mereka.

Fahamilah dan berilah sokongan anda kepada mereka. Mereka juga ada tempat dalam dunia ini. Jadilah masyarakat yang bertanggungjawab.



tags: situasi keadaan biasa tipikal biasa dihadapi jika ada anak oku cacat orang kelainan kurang upaya mentaliti pandangan masyarakat kerajaan hak ibu bapa tabah sabar ujian dugaan cerebral palsy lumpuh otak cp